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Une biobanque d'ADN ..?

Vous êtes-vous déjà demandé ce que les gens pourraient faire avec vos données génomiques? Avec votre séquence d'ADN?

Vous êtes-vous demandé si les gens le prenaient maintenant? Si les gens créent une biobanque génétique géante avec tout notre ADN?

Cela pourrait juste arriver!

Le bas-bas

L’école de médecine de l’Université Vanderbilt de Tennessee a décidé de mettre au point une biobanque à partir d’un système de dossiers médicaux électroniques.

Avertissement: Ils ont inclus une option de désinscription et ont gardé les personnes non identifiées. C'était uniquement dans le but de poursuivre la recherche en médecine personnalisée.

La médecine personnalisée est un modèle médical qui divise différentes personnes en différents groupes en fonction de données génomiques, d'antécédents médicaux, de choix de vie et de divers autres facteurs.

Ils ont interrogé des patients et ont majoritairement accepté le concept, mais un petit nombre de personnes (5%) s'y sont opposés.

Pourquoi ne l’ont-ils pas simplement gardé dans le système de DME?

Cela peut vous sembler inutile maintenant. Pourquoi n’ont-ils pas simplement compilé les enregistrements? Qu'ont-ils réellement changé?

Ils ont enlevé l'identification. Ainsi, si les entreprises souhaitaient disposer de ces données pour des travaux ultérieurs, personne ne pourrait les vendre à des compagnies d’assurance ou quoi.

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C’est un «dérivé synthétique» du DME, avec un changement essentiel pour le rendre plus utilisable et plus sûr pour les personnes impliquées!

Ce qu'ils devaient accomplir

Essentiellement, ils devaient faire certaines choses.

  1. développement et maintenance d'une image miroir anonymisée du DME, à savoir le «dérivé synthétique» (SD)
  2. ADN extrait des échantillons de sang rejetés et lié à la SD.

En termes simples, ils ont dû collecter de l'ADN et développer une version non identifiée du DME.

Défis

Il y avait quelques défis à relever.

La première était qu’elle avait été désignée comme sujet de recherche sur des sujets non humains par le Vanderbilt Institutional Review (VIRB).

«La Commission d'examen institutionnel (IRB) de Vanderbilt a examiné le plan de projet initial et a convenu qu'il remplissait les critères pour être qualifié de recherche sur des« sujets non humains ». Toutefois, compte tenu de l’ampleur prévue du projet et de son impact potentiel sur la communauté, la CISR a recommandé des mesures de protection supplémentaires.

Ceux-ci comprenaient la surveillance continue des institutions et de la CISR; évaluation par le comité d’éthique du centre médical; et mise en place de comités consultatifs d'éthique, scientifiques et communautaires. L'examen du comité d'éthique du centre médical a généré des recommandations (Tableau 1) concernant des modifications et une évaluation plus poussée du programme avant son lancement, qui sont décrites plus loin.

Tous ces examens étaient transparents et accessibles à d’autres organes consultatifs. Des avis spécifiques du Bureau de protection de la recherche humaine ont été sollicités lors de la mise en place de la ressource et immédiatement avant le lancement sous sa forme finale, afin de garantir la conformité de la ressource avec la réglementation fédérale en matière de recherche exonérée.

Ils avaient également besoin de check-ins, etc. C'est parce que ce projet pourrait avoir un impact important, négatif ou positif, sur le monde.

Une autre est l'identification du génotype (l'ensemble des gènes de notre ADN responsable d'un trait particulier) et du phénotype (l'expression physique, ou les caractéristiques de ce trait).

Cette découverte nécessite de grands ensembles d'échantillons, ce qui laisse penser qu'il devrait exister des biobanques dans le monde entier!

Impact

La recherche en médecine personnalisée pourrait avoir un impact énorme!

Pouvoir utiliser ces génotypes et leur relation avec les phénotypes pour des recherches sur le sujet et sur des traitements potentiels pour des maladies serait incroyable.

Nous serions en mesure de guérir différentes maladies avec une efficacité accrue et de différentes manières.

Regardez ma vidéo ici! https://youtu.be/v1O-2XodTaU

Points clés à retenir

  • Des chercheurs de l’école de médecine de l’Université Vanderbilt ont mis au point une biobanque ADN non identifiée à partir d’un système de DME.
  • Ils ont été confrontés à des défis tels que la désignation de recherche non humaine et le besoin d'un grand ensemble de données.
  • Cette recherche sur la médecine personnalisée pourrait avoir un impact énorme.

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