Personnalisation du partage des données de santé

L’écosystème bénéficie lorsque les utilisateurs ont plus que la propriété de leurs données de santé

En cette saison des vacances 2017, des suivis de fitness et des kits de tests génétiques se sont envolés des étagères virtuelles. Nous entrons dans une période où nos sphères physique, numérique et biologique se confondent, un concept appelé «la 4ème révolution industrielle», où la recherche en santé et la recherche clinique sont à un stade critique de l'évolution. Les nouvelles technologies permettent la collecte d'ensembles de données plus approfondis et plus vastes susceptibles de fournir de nouvelles informations sur la biologie et la genèse comportementale de la santé et des maladies.

Nous assistons simultanément à un changement de paradigme, soutenu par le Dr Eric Topol, Linda Avey et d'autres, dans notre compréhension de la possession de données sur la santé. Les attentes culturelles, renforcées par la loi, nous amènent à comprendre que les individus possèdent et doivent contrôler leurs informations médicales.

Alors que les organisations et les défenseurs travaillent collectivement sur cette quête, nous devons également considérer que l'accès et le contrôle ne suffisent pas. Pour les personnes et leurs familles, il existe toute une gamme de capacités et de motivations personnelles pour s'engager activement dans le spectre complet de leurs informations de santé. Pour ceux d'entre nous qui fournissent des soins cliniques et mènent des recherches, il existe une obligation de prendre en compte les préférences du patient ou du participant à la recherche et de donner du sens à cette information. En outre, la grande majorité des personnes reçoit des soins de médecins généralistes ou de cliniciens spécialisés dans les systèmes de santé. Si un résultat déclenche une préoccupation clinique, il sera essentiel de coordonner la communication des informations.

Les appareils destinés aux consommateurs ont commencé à évoluer dans le sens de la fourniture de données de santé soignées, caractérisant l’état de santé général d’un individu au moyen de quelques mesures physiologiques. Nous tirerons beaucoup de leçons de l’expérience de retour d’informations dans l’environnement de consommation axées sur le maintien de la santé. Dans le même temps, la clarification du droit des personnes à accéder à leurs dossiers de santé a conduit à exiger que les dossiers de santé électroniques soient accessibles via un portail, avec des pénalités pour ne pas le faire. Cela fournira une autre source d’apprentissage sur la manière de partager des informations qui étaient auparavant considérées comme relevant de la compétence privée des médecins et des systèmes de santé.

Verily participe au projet Baseline, qui s’étend au-delà des frontières précédentes pour créer un système d’information biomédical capable de mesurer le spectre à partir de données biomoléculaires (comme en génétique), cliniques (y compris l’imagerie, les tests de laboratoire et les effets sur la santé), comportementales, sociales et environnementales. (collectés au moyen de capteurs, d’appareils portables, comme des montres et des téléphones portables). En travaillant en partenariat avec des participants de Caroline du Nord et de Californie, nous développons ce système en mesurant de manière détaillée une population diversifiée. Alors que nous abordons le retour des résultats au-delà de la maintenance de la santé ou des soins cliniques dans les mesures de la recherche, nous sommes conscients du défi et de la possibilité de partager les résultats d’une manière qui tienne compte des capacités et des souhaits des participants, ainsi que de ceux qui les soignent. Et il y a beaucoup de résultats à analyser - plus de 6 téraoctets de données générées au cours des deux premiers jours de la participation d’un individu à l’étude.

Afin de leur renvoyer les données que les participants leur offrent, l'expérience doit être significative. Nous explorons des moyens de le faire de manière à ne pas créer d'inquiétude ni de préoccupation inutiles, et à aider les personnes à prendre les mesures appropriées en temps voulu pour renforcer la relation entre les participants à l'étude et leurs cliniciens.

Prenez ma spécialité de médecine cardiovasculaire. Dans l'étude de base du projet, nous effectuons un échocardiogramme chez les 1000 premiers participants. Cette image détaillée du cœur produit des centaines de mesures complexes et promet de nouvelles connaissances en intégrant l'interprétation de l'image aux autres mesures détaillées. Seule une faible proportion des participants au niveau de référence souhaiterait un résumé détaillé, et de nombreuses «anomalies» sont courantes et ne nécessitent aucune intervention clinique. Dans d'autres cas, nous pouvons découvrir une anomalie qui, de l'avis de la plupart des cliniciens, nécessite le type d'intervention médicale le plus grave, tel que la chirurgie valvulaire. Les résultats de notre étude ne s'inscrivent pas dans le contexte d'un test clinique commandé pour une raison spécifique et la mise en contexte des résultats nécessite souvent une interaction avec un clinicien.

Le projet de base est à la pointe de ces questions. Nous nous adapterons et nous apprendrons au fur et à mesure, mais les principes du droit personnel à l'information et du partenariat dans le bonheur de découvrir des recherches avec les participants à la recherche, leurs familles et leurs communautés guident notre voyage. Mais nous sommes également très conscients de la nécessité de travailler sur ce partenariat en tenant compte des besoins, du bien-être et des préférences des participants. La combinaison des compétences humaines et de la technologie de Verily, nos partenaires académiques et les participants à la recherche eux-mêmes devrait créer une feuille de route pour la personnalisation du retour des résultats.

Nous allons discuter de ce que nous apprenons et débattre de la voie à suivre chez South by Southwest: permettre aux gens de posséder leurs données de santé ce samedi 10 mars à 9h30, et nous serons heureux de recevoir vos commentaires l'utilisation de l'information pour la maintenir.

Robert Califf, MD

Conseiller, en vérité; Vice-chancelier de la recherche clinique et translationnelle, Duke University; Ancien commissaire de la US Food and Drug Administration

Cet article est également disponible sur le blog de Verily.