Données: la monnaie de l'ère de l'information

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Presque toutes les interactions que nous avons aujourd'hui s’ajoutent à un nombre croissant de données. Cela est particulièrement vrai en matière de santé et de médecine. Grâce à l'adoption de smartphones et d'applications de santé numériques, de technologies portables telles que Fitbit et de dossiers de santé électroniques, les patients génèrent chaque jour plus de données. Ces données peuvent aller de simples choses telles que l'exercice et les aliments consommés, aux notes détaillées et aux lectures de la glycémie qui aident les cliniciens, aux applications thérapeutiques numériques et aux patients eux-mêmes pour prendre des décisions plus éclairées.

Malheureusement, même avec la technologie moderne, les patients ont rarement le contrôle sur ceux qui peuvent accéder à leurs informations de santé précieuses. Les patients génèrent des données inestimables pour la recherche, mais ont du mal à les contribuer aux travaux de recherche dans lesquels ils ont un intérêt particulier. Un patient aujourd'hui atteint de la maladie d'Alzheimer, dit-il, serait généralement incapable de demander, de recevoir et d'envoyer ses données de santé à scientifiques travaillant sur un traitement ou une cure.

Les scientifiques ne font pas mieux que les patients. Un chercheur doit parcourir des processus archaïques et compliqués pour demander des données, ce qui peut prendre des mois, voire des années. Même après une extraction réussie, les données sont compliquées et souvent impropres à leurs objectifs de recherche spécifiques. Les chercheurs doivent publier rapidement pour progresser dans leur carrière et ne sont pas motivés à travailler sur des études qui nécessitent beaucoup de temps et de travail, rien que pour obtenir des données utiles. Il en résulte un système inefficace qui décourage les experts du monde entier de poursuivre de nombreux projets à grande échelle et à fort impact.

Ce n'est pas durable étant donné que la science et la technologie continuent d'évoluer. Si le secteur de la santé souhaite véritablement proposer des solutions basées sur l'intelligence artificielle, l'apprentissage automatique et une multitude de concepts passionnants qui deviendront utilisables dans un proche avenir, il est urgent de repenser la manière dont les informations sont générées et utilisées [1].

Les patients sont au cœur de cette transformation nécessaire. Les patients doivent être en mesure d'intégrer en toute sécurité leurs différents flux de données sur la santé, de contrôler l'accès et de générer des avantages économiques pour le partage de leurs données. Dans un tel système, un scientifique qui étudie la maladie d'Alzheimer pourrait transformer une plate-forme en requête de données hautement spécifique, en indiquant au système qu'il souhaitait disposer de données génomiques sur les 5 dernières années issues de patients de sexe féminin âgées de 40 à 60 ans n'ayant pas d'antécédents familiaux de maladies neurologiques. . Le scientifique attacherait une prime que le patient reçoit pour partager en toute sécurité ce flux de données spécifique. La demande est adressée à tous les patients qui correspondent à ce profil et le patient peut voir qui va faire quoi avec ses données.

Si le patient accepte, le système exécute un contrat entièrement numérique qui fournit un paiement au patient et des données au chercheur. Les deux parties peuvent avoir pleinement confiance que les conditions de leur transaction ne seront pas violées. Une fois l’étude terminée, le chercheur n’a plus accès aux données et le patient reçoit une publication ou un rapport détaillant les résultats de l’étude. Cette nouvelle approche de la recherche élimine bon nombre des obstacles auxquels sont confrontés les projets et les études à fort impact auxquels sont confrontés les projets et les études à fort impact, ouvrant ainsi la porte à des traitements prometteurs et à des normes plus strictes en matière de recherche. Cette plate-forme réaligne un système d'incitants brisé au profit des parties prenantes qui produisent une valeur réelle dans l'économie des soins de santé et minimise les coûts engendrés par les intermédiaires inutiles.

Ce qui est vraiment intéressant ici, c’est l’émergence d’un cycle économique conçu pour améliorer la qualité des données et les taux d’engagement des patients. Dans la science des données, en particulier la science des données sur la santé, des données de haute qualité sont exponentiellement plus utiles que des données rarement mises à jour de manière irrégulière. Un patient qui saisit ses données de poids, d'exercice et de régime tous les deux jours est beaucoup plus utile pour un chercheur qu'un patient qui saisit son poids une fois par semaine et son exercice à sa guise [2]. Cela signifie que les patients qui s'engagent plus fréquemment et continuellement pour leur santé recevront une prime plus élevée pour le partage de leurs données, ce qui les encouragera à jouer un rôle plus actif dans la gestion de leur santé.

C'est très excitant, car la santé numérique devrait devenir une industrie de 200 milliards de dollars d'ici 2020 [3]. Les applications de santé et les thérapies numériques, à l'instar des autres logiciels, souffrent de problèmes d'engagement lorsque les patients cessent d'utiliser le produit quelques semaines après. Si nous pouvons inciter les patients à devenir plus proactifs quant à leur santé et à maintenir un niveau d'engagement suffisant, nous pouvons fournir des informations essentielles. soutien aux thérapies numériques prometteuses qui pourraient devenir les médicaments vedettes de demain.

Sources

[1] Kruse, C.S., Goswamy, R., Raval, Y. et Marawi, S. (2016). Défis et opportunités du Big Data dans les soins de santé: une revue systématique. JMIR Medical Informatics, 4 (4), e38. http://doi.org/10.2196/medinform.5359

[2] Lee, C.H. & Yoon, H.-J. (2017). Big data médical: promesses et défis. Recherche sur les reins et pratique clinique, 36 (1), 3–11. http://doi.org/10.23876/j.krcp.2017.36.1.3

[3] Roland Berger. (Dakota du Nord.). Marché mondial de la santé numérique de 2015 à 2020, par segment principal (en milliards de dollars américains) .https: //goo.gl/szp5rn