Comment pouvez-vous travailler avec des chercheurs pour faire une réelle différence?

La participation des patients et du public (IPP) modifie la recherche. Mais les nouveaux venus chez PPI se demandent souvent comment ils peuvent faire une réelle différence. Dans cet article, nous répondons aux questions les plus fréquemment posées sur l'IPP et démontrons le rôle essentiel que les patients et le public jouent dans l'orientation de la recherche.

Q1. Les chercheurs passent des années à développer des connaissances dans leur domaine de spécialisation, mais je ne connais rien à ce sujet. Quelle utilisation puis-je avoir?

Les chercheurs peuvent être des experts en matière scientifique. Mais les personnes atteintes de la maladie de Parkinson sont des experts en la matière - et cette idée est précieuse pour les chercheurs. Travailler avec des personnes atteintes de la maladie de Parkinson peut aider les chercheurs à mieux comprendre les besoins des personnes vivant avec la maladie et à orienter leurs recherches sur les aspects qui importent le plus aux personnes les plus importantes.

Cela aide également les chercheurs à réfléchir à leurs recherches dans un contexte plus large. Les chercheurs ont tendance à se concentrer principalement sur leur domaine spécifique et manquent donc parfois la «vue d’ensemble». Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson peuvent aider les chercheurs à "relier les points" et à réfléchir à leurs recherches par rapport à d’autres travaux.

Q2. Vous devez sûrement avoir une formation en sciences ou en recherche pour être impliqué, n'est-ce pas?

Faux! Toute personne atteinte de la maladie de Parkinson peut participer à l’élaboration de la recherche, quels que soient son origine ou ses connaissances. L’objectif principal d’être impliqué en tant que contributeur PPI est d’apporter vos expériences en tant que personne touchée par la maladie de Parkinson. Certaines personnes auront une expérience de recherche antérieure, mais la plupart d’entre elles ne le feront pas. Tout le monde apportera une gamme d'autres expériences et compétences - cette variété aide à garantir que la recherche est claire et compréhensible pour tout le monde.

Q3. Vous dites que les volontaires PPI peuvent aider à hiérarchiser les sujets de recherche et à identifier les besoins, mais comment puis-je savoir quels domaines les chercheurs devraient privilégier?

La participation des patients et du public peut avoir lieu tout au long du cycle de recherche

Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson savent quels aspects de la maladie ont le plus gros impact sur leur vie quotidienne: quels sont les symptômes les plus problématiques, combien de temps restent-elles en arrêt, quelles en sont les répercussions sur leur qualité de vie? sur.

Être impliqué signifie que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson peuvent avoir leur mot à dire dans la définition du programme de recherche. Parfois, les chercheurs peuvent être trop concentrés sur les dernières technologies de pointe ou sur des méthodes populaires, et ils perdent de vue ce qui compte vraiment pour les personnes touchées par la maladie. Impliquer les gens peut aider à ramener l'attention.

Q4. Je ne connais rien à la rédaction de demandes de subvention. En quoi puis-je vous aider?

Une partie importante d'une demande de subvention de recherche est le résumé profane, également appelé résumé anglais simplifié. À Parkinson’s UK, toutes les demandes de subvention sont examinées par des personnes touchées par la maladie de Parkinson - nos examinateurs non spécialistes de subventions. Cela nous permet d’intégrer les perspectives uniques et précieuses des personnes atteintes de la maladie de Parkinson à nos décisions concernant les projets à financer.

Il est important que le résumé en anglais clair donne un aperçu clair de la recherche, exempt de jargon technique, tout en reflétant avec précision la proposition scientifique. Les chercheurs ont l'habitude d'écrire pour des publics scientifiques, mais peuvent parfois avoir du mal à adapter leur style d'écriture à un public profane. Les volontaires et la participation du public bénévoles peuvent aider les chercheurs à comprendre le jargon et à rendre leurs résumés clairs et faciles à comprendre.

Q5. J’ai déjà participé à une étude de recherche, mais je ne connais pas grand-chose à la conception des études. Comment puis-je aider?

Grâce à leur expérience de la maladie, les personnes atteintes de la maladie de Parkinson peuvent mettre en évidence des aspects peu pratiques de la conception de l’étude ou des éléments susceptibles de décourager les personnes de participer. Les chercheurs peuvent parfois négliger des choses simples et évidentes - par exemple, s’assurer que le laboratoire est accessible aux participants, programmer des pauses régulières pendant les tâches, s’assurer que les tâches à domicile sont pratiques. Même si vous n’avez l’impression que de faire de petites suggestions, celles-ci peuvent faire une grande différence pour les personnes prenant part à la recherche.

Les contributeurs d'IPP peuvent également aider les chercheurs à identifier des mesures de résultats pertinentes et utiles pour la recherche. Parfois, les mesures de résultats suggérées par les chercheurs n’ont pas vraiment de sens, ou bien elles peuvent ne pas bien rendre compte des expériences vécues. Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson savent quels changements sont significatifs pour elles. En travaillant avec des chercheurs, ils peuvent contribuer à faire en sorte que la valeur des traitements et des interventions efficaces soit démontrée dans les résultats de la recherche.

Q6. Je ne suis qu’une personne atteinte de la maladie de Parkinson et j’ai peur de rater des choses. Les chercheurs vont-ils parler à d'autres personnes aussi?

La maladie de Parkinson est une maladie complexe qui présente de nombreux symptômes potentiels. L’expérience de cette maladie peut être très différente. L'implication de plusieurs personnes permet de saisir un éventail d'opinions et d'expériences, contribuant ainsi à garantir que la recherche répond aux besoins d'un large éventail de personnes.

Nous recommandons toujours aux chercheurs de travailler avec un certain nombre de contributeurs à l’IPP, non seulement pour obtenir une gamme d’intrants, mais également pour s’assurer que les personnes ne se sentent pas sous pression. La majorité du travail que font les contributeurs d’IPP est fait sur une base volontaire, et nous ne voulons pas que quiconque ait l’impression d’assumer plus que ce qui est à l’aise. L’évolution des circonstances peut également signifier que les personnes doivent abandonner à mi-parcours d’un projet ou d’une tâche; il est donc bon que les chercheurs se préparent à cette tâche.

Le nombre de personnes avec lesquelles un chercheur travaillera dépend du stade de participation et du type d'opportunité. Par exemple, un groupe de pilotage qui aide à gérer le projet de recherche peut impliquer 1 à 2 contributeurs d'IPP, alors qu'un groupe de discussion dirigé pour explorer les opinions sur un sujet de recherche peut impliquer 10 à 15 personnes.

L’opinion de chaque individu est aussi valable que celle des autres - même si votre expérience est différente de celle des autres, elle reste extrêmement utile et peut aider les chercheurs à réfléchir à leur recherche dans un contexte plus large.

Q7. Je ne suis pas capable de voyager très loin. Puis-je encore être impliqué?

Absolument! De nombreuses possibilités de participation peuvent être complétées à domicile, en donnant des informations par courrier électronique, téléphone ou appel Skype. La capacité d'assister à des réunions n'est pas une exigence. Nous pensons que toutes les personnes touchées par la maladie de Parkinson devraient avoir la possibilité de contribuer à orienter la recherche. Nous voulons donc nous assurer que les possibilités de participation dont nous disposons sont accessibles à tous.

L’année dernière, nous avons lancé notre programme de formation à domicile sur la participation des patients et du public, ce qui nous permet d’aider davantage de personnes à se prononcer sur la recherche sur le Parkinson. Pour en savoir plus à ce sujet, cliquez ici:

Nous aidons également les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à entrer en contact avec des chercheurs de leur région, en aidant à rendre les réunions en face à face plus accessibles aux personnes qui ne peuvent pas parcourir de longues distances. Travailler localement aide également les chercheurs et les personnes touchées par la maladie de Parkinson à développer des relations de travail qui conduisent souvent à une collaboration accrue sur des projets futurs.

Q8. Je n’ai pas moi-même la maladie de Parkinson, mais je me soucie de quelqu'un qui a / a un membre de la famille qui en a. Puis-je être d'aucune aide?

Oui! Parkinson’s UK est ici pour aider les soignants, les membres de la famille et les amis des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, y compris pour vous aider à participer à la recherche.

Les aidants, les amis et les membres de la famille ont un aperçu unique de la maladie - ils remarquent souvent des choses que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson elles-mêmes ne sont peut-être pas au courant, en particulier lorsque des changements se produisent subtilement ou dans le temps. L'implication des soignants, des membres de la famille et des amis offre aux chercheurs une autre perspective intéressante de leur travail.

Certaines recherches s’adressent également aux aidants, aux membres de la famille et aux amis. Il est donc essentiel d’associer ces personnes au développement de la recherche pour garantir que la recherche est pertinente, utile et pratique pour les participants.

Quels que soient vos antécédents, vos connaissances et vos expériences, vous pouvez apporter une contribution essentielle à la recherche grâce à la participation des patients et du public. Votre contribution contribue à accroître la qualité, la pertinence et l’impact de la recherche, en veillant à ce que les avantages soient ressentis par les personnes les plus importantes.

Pour plus d'informations sur la manière dont vous pouvez participer à la recherche en tant que bénévole de la participation des patients et du public, écrivez-nous à researchinvolvement@parkinsons.org.uk.