Lors d'un débat en direct, un député qualifie de traitement de patient ME "l'un des plus grands scandales médicaux du XXIe siècle"

«Cher NHS, pouvez-vous nous voir maintenant?» Des millions de bannières de protestation disparues, Birmingham, Royaume-Uni, à la cathédrale Saint-Philippe

Ce matin, un débat parlementaire a eu lieu au Parlement sur les abus médicaux et les dommages causés par l’essai PACE aux patients atteints de la maladie neuro-immune ME, raccourci pour l’encéphalomyélite myalgique. Ce n’était guère un débat, il décrivait explicitement la dure réalité à laquelle ces patients étaient confrontés et entraînait dans la boue les professionnels de la santé responsables. Tous les députés qui ont pris la parole étaient sur la même page. La députée Carol Monaghan était en feu.

Ce sont les faits saillants:

«Le médecin ne me voit pas ramper sur le sol. Le médecin ne sait pas que je ne prends pas de douche tous les jours ni de me brosser les dents deux fois par jour, comme tout le monde. Il ne se rend pas compte de mon mauvais équilibre ni de mes difficultés de lecture et il n’était certainement pas là pour me soigner alors que j’étais trop malade pour manger. Ce sont les mots d'un jeune médecin du NHS vivant actuellement avec ME. Le mot fatigue ne vient pas de l'enfer de ces malades exacerbé par l'incapacité de demander de l'aide ».

«La plupart des victimes sont confinées chez elles et sont faciles à ignorer pour la société. Il en résulte un manque cruel de recherche de qualité. ”

ME est finalement fatal. Les patients décédés du cancer et de l’insuffisance cardiaque 20 à 30 ans plus tôt que la population générale.

«Dès le début, cet essai était erroné en ce qu’il ignorait la classification de l’OMS et supposait que l’EM était psychologique. Incroyablement pour un essai de cette envergure, aucun des groupes n’a subi d’interventions médicales spécifiques. Les résultats ont été publiés dans le Lancet et ont indiqué que 30% des patients avaient été ramenés à la normale, tandis que 60% des patients s'étaient améliorés. Les médias ont rapporté que tout ce que les patients souffrant de ME avaient à faire pour aller mieux était de faire de l'exercice. Cependant, immédiatement ces résultats ont été remis en question. Comment est-il possible de démontrer que l'exercice, qui même aggrave les symptômes, améliore le sort des patients? ”

Un généraliste de Leeds a demandé à un patient de «continuer sa vie».

Un participant à l'étude a déclaré: «J'étais déterminé à participer à cet essai parce que je voulais aller mieux. On m'a assigné une thérapie par l'exercice. Je n'ai jamais pensé que le traitement me rendrait plus malade, ni que mon déclin ne serait pas documenté et que, même si les patients ne se rétablissaient pas ou n'aggravaient pas, ils annonceraient que le traitement était efficace. " tellement abaissé que les patients qui s’étaient détériorés au cours de l’étude étaient marqués comme guéris.

Les patients atteints de ME ont des scores de qualité de vie parmi les plus bas de toutes les maladies majeures. Ils peuvent vivre des décennies au niveau de la santé des patients atteints du SIDA deux mois avant leur décès. Bien qu’il touche deux fois plus de personnes que les personnes atteintes de SEP, le programme ME reçoit un financement disproportionné par rapport au nombre de patients touchés et à la gravité de la maladie.

«Au Pays de Galles et en Écosse, il n’existe pas de centre ME. Au Royaume-Uni, certains centres prescrivent une thérapie par l'exercice qui aggrave les patients. »

«Ne reconnaîtrions-nous pas le cas pour NICE de suspendre les directives en vigueur car celles-ci causent un préjudice aux patients?»

«À certains égards, l'impact de l'incrédulité a causé un préjudice, mais les effets du procès PACE sont plus vastes. Les évaluations PIP qui prétendent que cette maladie est psychologique ont une capacité limitée des patients à accéder à un soutien. Les patients se voient refuser les prestations auxquelles ils ont droit et sont obligés de ne compter que sur leurs familles. »

"Les enfants atteints de la maladie ont été soumis à une procédure du tribunal de la famille."

"Cette dissimulation dans la façon dont le procès PACE a été mené ... c'est l'un des plus grands scandales médicaux du 21ème siècle."

«Le diagnostic peut être très long. Les patients ne sont pas pris au sérieux et sont renvoyés. Il est vraiment important que les professionnels puissent identifier ces symptômes. "

les patients trop malades pour manifester ont posté des chaussures décrivant ce qu'ils avaient oublié de leurs vies antérieures

J'ai été surpris de voir à quel point cela s'est passé. Je m'attendais au pire quand j'ai entendu dire qu'il y aurait un «débat» parce que pour être franc, il n'y a pas grand chose à débattre. Heureusement, tous les députés qui ont pris la parole ont appelé ces crimes pour ce qu’ils sont; ils n'ont pas mâché leurs mots. C'est un progrès. Si les choses continuent de progresser dans cette direction, nous accomplirons davantage au cours des trois prochaines années par rapport aux 50 dernières.

Regardez le débat du Parlement ici: le procès de l'APCE et ses effets sur les personnes atteintes de ME

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