Rues de la douleur

Le chercheur en santé publique de l’UCSF, Daniel Ciccarone, explique sa quête pour comprendre l’épidémie d'opioïdes du pays, un utilisateur à la fois.

Adapté d'une interview vidéo.

Crédit photo, dans le sens des aiguilles d'une montre, en partant de la gauche: Lawrence Rickford; Daniel Ciccarone; Spencer Platt [Photo éditoriale (ne participant pas à la recherche)]

J'étudie le problème de la consommation de drogue dans la rue depuis 18 ans. Je suis actuellement chercheur principal de Héroïne en transition (HIT), une étude de cinq ans financée par le National Institutes of Health.

L’objectif de HIT est de mieux comprendre la crise de l’héroïne. L'étude implique plusieurs disciplines, dont certaines sont quantitatives, telles que l'économie et la modélisation statistique. Mais il comporte également une composante qualitative, qui s'appuie sur l'anthropologie médicale et l'ethnographie. Nous passons du temps avec des consommateurs d’héroïne et leur parlons de leur consommation de drogue. Nous voulons comprendre, vraiment comprendre l'expérience vécue par les experts en héroïne: les utilisateurs eux-mêmes.

Crédit photo: Daniel Ciccarone

Nous effectuons ce travail dans les ruelles, dans des bâtiments fermés, dans des endroits humides et qui sentent souvent l’urine, car c’est là que les choses se passent. Nous voulons le voir se dérouler dans son cadre naturel, apprendre du monde réel.

La crise de l’héroïne et des opioïdes dans notre pays est devenue de plus en plus horrible. Les décès dus à une surdose de drogue dépassent maintenant ceux causés par les accidents de voiture et la violence armée. C’est un problème compliqué, car l’héroïne arrive aux États-Unis de nombreuses sources. Chaque source a une chimie différente, est utilisée de différentes manières et entraîne des conséquences différentes pour la santé publique, du VIH à l'endocardite [une infection des valves cardiaques ou de la paroi interne du cœur]. Et le plus dévastateur, de nombreuses sources sont maintenant contaminées par le fentanyl et d’autres analogues de l’héroïne synthétique bon marché. Ces produits synthétiques ont une série de conséquences médicales - y compris des décès par surdose, car ils sont plusieurs fois plus puissants que l’héroïne de rue.

Notre recherche dans la rue est à la fois la partie la plus poignante et la plus enrichissante de notre travail. Mon équipe et moi-même parcourons le pays - dans les grandes et les petites villes - et identifions et discutons avec les personnes touchées par l'héroïne et les nouveaux produits synthétiques. Nous recherchons des idées autochtones sur cette crise.

La partie données de notre travail est importante, mais ce travail qualitatif offre des informations que nous ne pouvons tout simplement pas tirer des statistiques. En 2016, 64 000 personnes sont décédées des overdoses. Mais si nous nous concentrons uniquement sur les chiffres, leurs voix sont perdues. Qui étaient ces 64 000 personnes en tant qu'individus? Qu'est-ce qui les a amenés à utiliser? Pourquoi sont-ils morts?

64 000:
Décès dus à une surdose de drogue - dont les opioïdes sont le principal facteur - en 2016.

Les statisticiens n’arrivent pas au «pourquoi» des questions, mais aux ethnographes. Notre travail ethnographique nous aide donc à comprendre ce qui pousse les individus à faire des choses qui les mettent en danger. Ensuite, nous pouvons revenir en arrière et mettre ces facteurs de risque dans un modèle statistique.

Nous nous sommes engagés auprès d’un large éventail de personnes touchées par cette épidémie: des personnes qui consomment de l’héroïne depuis trois mois et des personnes qui en consomment depuis plus de 60 ans. Les jeunes et les personnes âgées. Les personnes vivant dans la rue et les personnes ayant un emploi. Blanc et noir. Rural et urbain. Nous avons parlé à des mères et des pères qui ont perdu des enfants à cause d’une overdose. Nous avons parlé à un homme de Virginie-Occidentale qui a perdu la moitié de sa classe de lycée à cause des pilules et de l’héroïne.

Ce travail qualitatif, bien que très enrichissant, est également difficile. Étant donné que la consommation de drogue est illégale et fortement stigmatisée, il est difficile de trouver des consommateurs de drogue. Nous les recrutons dans des programmes d'échange de seringues, dans des cliniques, dans des agences de santé publique. Nous essayons de gagner leur confiance. ils acceptent généralement de parler avec nous et de nous présenter leur cercle social. Ensuite, nous allons nous asseoir avec eux partout où ils se promènent - dans les ruelles, chez eux, dans leurs voitures - et nous parlons.

Je vais souvent commencer par demander quels médicaments ils utilisent - une question typique du médecin. Ensuite, je me lancerai dans des questions plus désarmantes: dites: «Dis-moi ce que tu aimes avec la drogue que tu consommes.» C’est une question que les forces de l’ordre ne poseraient généralement pas; cela montre que je suis vraiment intéressé par la personne. Ensuite, je pourrais demander: "Qu'est-ce qui vous a amené dans ce quartier?" Ou "Dites-moi comment vous passez votre journée."

Nous posons toujours des questions ouvertes et non des questions dirigées. C’est comme lors d’une rencontre clinique, lorsque nous essayons d’établir une relation et de connaître le point de vue du patient. Et nous dirons "Je veux entendre votre expérience - vous êtes l'expert, pas moi."

États où les taux de décès par surdose de médicaments sont les plus élevés en 2016:
Virginie occidentale
Ohio
New Hampshire
Pennsylvanie
Kentucky

Nous posons des questions assez intimes. Mais une fois que nous avons construit un rapport, nous sommes dans. Ils nous laissent parce que nous montrons que nous nous soucions d’eux et de leurs préoccupations. J'essaie de faire en sorte que tout le monde soit aussi impartial que possible - en tant que témoin et non en tant qu'examinateur.

Et lorsque les gens entendent nos questions et leurs réponses, telles que «Je suis désolé de l’entendre» ou «Je voudrais en savoir plus à ce sujet», ils peuvent dire que nous venons d’un endroit neutre. Ces gens ne se sentent pas entendus par la société. Ils ne se sentent souvent pas entendus chez le médecin, par exemple. Ils ne se sentent certainement pas entendus par le système judiciaire. Nous essayons de leur donner une voix. Quand ils perçoivent cela de nos questions, de tout notre processus, ils s'ouvrent et nous disent des choses - des choses que nous avons l'intention de transformer en journaux, en tweets, en fils d'actualités, en actions politiques et en changements de politiques qui vont tourner autour de cette crise.

On me demande parfois si je crains un jour. Nous allons dans des endroits qui peuvent être assez dérangeants - bâtiments abandonnés, taudis, ruelles isolées - des endroits impropres à l’habitation humaine. Nous voyons du papier peint qui se décollait, des matelas sur le sol, des détritus partout. Nous voyons et sentons la preuve d'une hygiène incroyablement mauvaise, la preuve d'une activité sexuelle. J'ai même vu des couteaux et des fusils. Cela peut paraître énervé. Mais nous allons toujours par équipes de deux ou trois. si un membre d’une équipe ne se sent pas en sécurité, nous n’y allons pas. Et nous ne allons jamais nulle part où nous n’avons été invités.

Il y a quelque chose dans le fait d'être avec des gens dans leur environnement quotidien qui les aide à s'ouvrir. Supposons que vous ayez l’habitude d’aller dans un café et de vous asseoir autour d’un café ou d’un thé - c’est un lieu naturel pour une conversation. Donc, être avec ces gens là où ils passent du temps avec leurs amis, où ils achètent ou consomment des drogues, leur semble naturel.

Crédit photo, de gauche à droite: Daniel Ciccarone; Spencer Platt [Photo éditoriale (ne participant pas à la recherche)]
Ciccarone appelle la crise actuelle une "épidémie à triple vague".
La première vague était l’épidémie d’analgésiques sur ordonnance,
dans lequel des opioïdes puissants étaient prescrits à des taux alarmants,
causant des problèmes de dépendance de masse qui continuent aujourd'hui.
La deuxième vague a touché terre en 2010, en tant qu'ancienne ordonnance
les toxicomanes et d’autres nouveaux utilisateurs ont commencé à consommer de l’héroïne,
conduisant à un triplement des surdoses liées à l'héroïne depuis lors.
La troisième vague est arrivée sous forme de nouveau,
et des opioïdes synthétiques extrêmement puissants.

Nous essayons de documenter la réalité pour ces gens. Nous avons généralement des enregistreurs en cours d'exécution, même si parfois nous prenons des notes furieuses après notre départ. Nous les enregistrons en train de préparer la solution, de la placer dans la seringue, puis de l'injecter. Nous documentons l'ensemble du processus afin de pouvoir rechercher des micro-pratiques risquant ou risquant d'être protectrices.

Cela fait maintenant trois ans que nous travaillons avec HIT, et nous avons beaucoup appris - certaines de manière sensée, d’autres choquantes. Le niveau de désespoir dans certaines parties du pays est insondable.

Mais en même temps, nous avons appris qu’il existe une formidable résilience. Les gens apprennent à gérer ce poison appelé fentanyl. Rappelez-vous que le fentanyl n’est généralement pas un produit que les consommateurs de drogue choisissent: c’est un contaminant de l’héroïne. Avec tout achat de médicament, les gens ne savent pas ce qu’ils achètent. C’est tristement comme une «roulette russe». Les gens ont donc développé des moyens de tester leurs drogues, de changer leurs comportements, d’essayer de rester en sécurité. Ces choses se passent de manière organique, pas par le biais d'interventions de santé publique. Mais pourrions-nous les transformer en interventions de santé publique? Je l'espère bien.

Crédit photo: Daniel Ciccarone

C’est pourquoi il est important de rester curieux, à la fois sur ce que nous observons et sur ce que ces observations peuvent apporter en termes de solutions hors du commun.

Les gens me demandent aussi ce que c’est de faire ce travail. J'ai grandi dans les rues de New York, alors je suis un cookie assez coriace. Mais il est important de trouver un équilibre entre être assez dur pour aller dans ces endroits et voir ce que nous voyons, tout en le faisant avec une sorte de douceur et d’humilité qui nous permet d’être réceptifs à l’écoute des histoires des gens.

Quand je suis dans la rue, je deviens une personne différente. En fait, je me sens différent quand je suis dehors. Quand je rentre dans la clinique en blouse blanche, je ressens un sens du professionnalisme, un certain sens de l'hubris en tant que médecin. Mais quand je vais sur le terrain, je fais le contraire. J'essaie d'entrer aussi humble et simple que possible. Je pourrais porter du noir si cela me convenait. Je suis assis plus bas que tout le monde; Je vais souvent m'asseoir par terre, même si c'est sale. Je vais essayer d’établir un contact visuel si cela semble bien accueilli ou d’éviter tout contact visuel si cela semble préférable. Je pourrais même poser des questions de l’autre côté de la pièce si c’est ce qu’il faut pour que la personne se sente à l’aise.

Je n’ai vraiment pas beaucoup de crainte ni de souci de travailler avec cette population. J'aime ce que je fais. Je crois que je suis la bonne personne pour le poste. En fait, cette recherche me permet de remplir plusieurs parties de moi-même. Je suis un clinicien engagé et je reste curieux. Je peux imaginer des chemins que j’aurais pu emprunter où ma curiosité natale aurait été étouffée, mais cette recherche, plongeant dans ce problème difficile, me garde en vie. C’est un problème pessimiste, mais je suis un optimiste. Et je suis optimiste sur le fait que nous trouverons des solutions, en particulier pour lutter contre la stigmatisation et les préjugés.

Héroïne
Un opioïde à base de morphine, une substance naturelle
extrait de la gousse des différents pavot à opium
plantes cultivées en Asie du Sud-Est et du Sud-Ouest,
Mexique et Colombie.
Les opioïdes
Une classe de drogues qui comprend la drogue illégale héroïne en tant que
ainsi que des analgésiques disponibles légalement sur ordonnance.
Fentanyl
Analgésique opioïde synthétique (de fabrication humaine) qui
est 30–50 fois plus puissant que l'héroïne et
50 à 100 fois plus puissant que la morphine.

La stigmatisation est une barrière énorme dans notre société. Je pense que dans une génération ou deux, nous serons embarrassés par la façon dont nous considérons actuellement la consommation de drogues. Les neurosciences, par exemple, nous éclairent maintenant sur le fait que la toxicomanie est une maladie du cerveau, sur la manière dont elle recrée les voies neuronales des individus. Nous voulons mettre fin à la stigmatisation de cette population et de ce problème très incompris. Je prédis que nous serons hors du jeu des reproches d’ici une génération ou deux, ce qui conduira à de meilleures politiques.

Crédit photo: Lawrence Rickford

Malheureusement, cette épidémie ne va pas disparaître de si tôt. C’est l’une des idées les plus tristes que j’ai. Par exemple, vous vous demandez peut-être pourquoi une substance chimique mortelle comme le fentanyl est utilisée par les seigneurs de la drogue. Les simples considérations économiques ne les inciteraient pas à dire: «Whoa, nous perdons notre clientèle.» Mais il semble qu'il y ait plus d'utilisateurs décès; Je n’en ai pas encore la preuve, mais je pense que c’est le cas. C’est la chose la plus horrible que nous ayons découverte.

Nous devons endiguer cette crise, puis nous devons l'inverser. C’est pourquoi nous identifions les stratégies que les gens utilisent pour rester en sécurité.

Daniel Ciccarone est professeur de médecine familiale et communautaire et ancien élève résident.