Alors que je faisais mes courses dans ma petite ville du Connecticut cette semaine, j'ai continué à rencontrer des personnes qui collectaient des fonds. L’équipe de voile demandait des dons devant le supermarché. L'équipe de gymnastique levait des fonds avec un lave-auto. Un groupe d'anciens combattants était en train de collecter des fonds devant la quincaillerie. Chaque groupe représentait une forme bien établie de crowdsourcing du XXIe siècle: des personnes qui demandaient un soutien financier à leurs voisins, à des étrangers et à des passants.

Il n'y a rien de mal à une telle collecte de fonds. J'ai sauté le lave-auto, mais j'ai jeté quelques dollars aux marins et aux vétérinaires. Pourquoi? Bien que je ne connaisse aucun des lycéens, je sentais que je pouvais avoir confiance que mon argent irait à leur cause. Les vétérinaires étaient dans leurs chapeaux et leurs uniformes et j'en connaissais un. Je ne m'inquiétais pas du tout de me faire arnaquer et me sentais confiant de faire un don pour une bonne cause.

Mais quand je suis arrivé chez moi et que j'ai allumé mon ordinateur, je me suis retrouvé dans un monde complètement différent du crowdsourcing. Un groupe d’étrangers désespérés à la recherche de dons importants pour leur permettre de comprendre des traitements et des «traitements» susceptibles de leur sauver la vie.

Mes collègues médecins et moi avions entendu parler de collectes de fonds sur Internet pour des «remèdes» douteux, non prouvés et nuisibles. Nous sommes concernés. Nous avons entrepris une étude - récemment publiée dans la revue médicale JAMA - de cinq interventions médicales suspectes pour lesquelles des personnes recherchent des dons. en ligne. Ils comprenaient: antibiotiques prolongés pour la maladie de Lyme chronique, oxygénothérapie hyperbare pour lésions cérébrales, traitements naturopathiques et homéopathiques pour le cancer et cellules souches placées dans le système nerveux central dans le but de traiter les lésions cérébrales ou la moelle épinière. Un certain nombre d’essais cliniques légitimes sont en cours pour certaines de ces interventions, et les gens n’ont pas besoin de collecter des fonds pour y participer. Mais ils ont besoin de fonds importants si les médecins ou les guérisseurs disent qu'ils peuvent les soigner s'ils paient de leur poche.

Il est temps de mettre de l'ordre dans le crowdfunding médical.

Il est important de noter qu’il n’existe aucun traitement légitime et sûr à base de cellules souches pour les lésions cérébrales. Tenter un tel traitement peut avoir des conséquences dévastatrices: accidents vasculaires cérébraux, horribles infections ou mort. La même chose s'applique aux infusions de cellules souches pour les lésions de la moelle épinière. L'oxygène hyperbare a de nombreux dévots et fournisseurs, mais les données fiables sur son efficacité sont inexistantes. L’homéopathie contre le cancer ne fait rien et, en retardant les soins classiques, elle peut, comme l’a découvert Steve Jobs, être mortelle.

Au total, les campagnes que nous avons examinées demandaient plus de 27 millions de dollars. Parmi ceux-ci, 6,77 millions de dollars ont été collectés pour les cinq interventions douteuses ou dangereuses, 3,46 millions de dollars sont allés aux remèdes homéopathiques et naturopathiques, 1,2 million de dollars à des cellules souches pour lésions cérébrales et 590 446 à 93 campagnes de recherche de fonds pour des traitements supposés de la colonne vertébrale.

En regardant à travers les campagnes, j’ai réalisé que j’étais loin de la collecte de fonds en foule à la quincaillerie. Les montants recherchés ne sont souvent pas justifiés. Il n’ya aucune indication sur les chances d’une personne de s’améliorer grâce au traitement qu’elle recherche en fonction de l’expérience d’autres patients. Les cliniques que les gens ont dit vouloir visiter ne font pas partie des institutions traditionnelles, et beaucoup sont dispersées dans le monde entier, ce qui soulève des drapeaux rouges sur leur légitimité. Personne ne dit ce qu'il adviendra de l'argent si les objectifs de la collecte de fonds ne sont pas atteints, et il n'y a aucune information sur ce qui se passe si plus d'argent est réuni.

Notre équipe de recherche n'est pas la seule à trouver que le crowdsourcing en ligne pour que les soins médicaux soient très variés. Un autre article récemment publié a révélé 52 cas de fraude entre juillet 2012 et mai 2017, notamment une feinte ou une exagération de maladie, une usurpation d'identité ou une mauvaise utilisation des fonds.

Le crowdsourcing sur Internet fait beaucoup de bien. De nombreuses personnes généreuses et gentilles donnent leur argent dans l’espoir de faire avancer une cause politique ou une ligne de recherche. Mais en collectant des fonds pour les très malades, le crowdsourcing peut souvent devenir un gouffre moral où les fraudeurs s'attaquent à l'altruisme et chassent les «thérapies» offertes par des charlatans, des charlatans ou des aberrants sans scrupules et avares.

Alors, que faut-il faire pour enrayer les arnaques dans le crowdsourcing médical?

GoFundMe est le plus gros hôte de crowdsourcing. La société basée à San Diego se décrit comme la plus grande «plate-forme de collecte de fonds sociale au monde». Elle a recueilli plus de 4 milliards de dollars de dons de 40 millions de donateurs depuis son lancement en 2010. GoFundMe est une société à but lucratif. Il faut 5% des dons recueillis. Des frais de traitement des paiements de 2,9% sont également perçus pour chaque don, ainsi que 30 cents pour chaque don. Cela signifie que si une campagne médicale collectait 1 000 dollars au moyen de 10 dons de 100 dollars chacun, GoFundMe collecterait environ 80 dollars.

Il est temps de mettre de l'ordre dans le crowdfunding médical. Des entreprises telles que GoFundMe devraient créer des modèles de campagne plus standardisés, présentant l'historique du traitement recherché. Ils devraient demander des plans spécifiques sur la manière dont les fonds amassés seront utilisés. Ils devraient chercher à confirmer l'identité de ces campagnes de financement. Ils devraient lancer une vérification occasionnelle d’une campagne pour voir ce qui se passe réellement.

Les médias doivent également améliorer leur couverture. Un patient désespéré mendiant pour de l'argent secoué au cœur, mais des contrefaçons pourraient également exister. Les patients à la recherche d'argent pour des traitements sans valeur, douteux ou non éprouvés pourraient se mettre en danger, et cette histoire doit être racontée.

Le crowdsourcing médical est une grosse affaire. Il devrait être réglementé et signalé en tant que tel.