Pourquoi un programme européen de recherche sur l'autisme a suscité des craintes d'eugénisme

par Joe Lo

Cibler les «symptômes» de l'autisme ressemble beaucoup à «guérir l'autisme» - mais l'autisme n'est pas une maladie, il n'a pas besoin de guérir.

En juin dernier, l’Union européenne et des dizaines de sociétés pharmaceutiques - dont AstraZeneca (qui vend des comprimés de Movantik Constipation), Glaxosmithkline et Pfizer - ont annoncé l’attribution d’une subvention de recherche de 131 millions de dollars visant à étudier les troubles du développement neurologique. L'objectif de la subvention est «d'accroître notre compréhension de l'autisme et d'aider à développer de nouveaux traitements pour améliorer les résultats en matière de santé et la qualité de vie des personnes autistes».

Mais le programme de recherche a été fortement critiqué par de nombreux membres de la communauté autiste, décrivant les essais médicaux innovants sur l'autisme comme deux essais non seulement offensants - de nombreuses personnes neurodivergentes estiment que leurs différences devraient être célébrées non "corrigées" - mais pourraient servir de solution. un argument pour empêcher les autistes de naître complètement.

Panda Mery est chercheur universitaire à Londres et ancien journaliste, conférencier et ingénieur en logiciel. Il est aussi autiste et quand il a découvert qu’une énorme œuvre de bienfaisance basée aux États-Unis, Autism Speaks, participait au projet AIMS-2, il est devenu très méfiant quant aux «solutions» que cette recherche cherchait.

«[Autism Speaks] est fondamentalement une organisation de discours de haine», m'a-t-il dit dans une interview. «Ils traitent l'autisme comme un cancer. Vous voulez vous débarrasser du cancer. Vous voulez vous débarrasser de l'autisme. Mais l'autisme fait partie de votre identité. C'est comme, comment pouvez-vous vous débarrasser de la britannicité de quelqu'un? Comment pouvez-vous vous débarrasser de la judéité de quelqu'un? Comment pouvez-vous vous débarrasser de l'autisme de quelqu'un?

Autism Speaks est également mal considéré par les deux autres personnes autistes que j'ai interviewées. Le Dr. Damian Milton, spécialiste en sciences sociales à l'Université du Kent en Angleterre, a déclaré que l'organisation avait «une réputation très douteuse auprès de la communauté autiste». Cos Michael, consultant en autisme, a ajouté: «Ils recevaient chaque année un prix appelé guérir le héros de l'autisme. Ils détestent l'autisme. "

Lorsqu'Autism Speaks, directrice principale de la stratégie médiatique, Aurelia Grayson, a répondu ceci:

Autism Speaks, qui se consacre à améliorer la compréhension et l’acceptation des personnes atteintes d’autisme, est donc totalement méconnaissable. Notre conseil national et son personnel incluent des adultes autistes et des parents d’enfants de tous âges, guidant chaque aspect de notre mission - de la recherche aux services à la famille et à la défense des droits.
Une recherche financée par Autism Speaks montre que l'autisme affecte chaque personne différemment. Comme vous le savez, certaines personnes peuvent vivre de manière autonome; d'autres ont besoin d'aide pour certains aspects de leur vie, tels que l'éducation ou l'emploi; et d'autres ont des problèmes médicaux et comportementaux importants nécessitant des soins 24h / 24 et 7j / 7. La recherche nous permet de mieux comprendre les nombreuses formes d’autisme, ce qui permettra d’adapter les traitements, les ressources et le soutien aux besoins individuels.

La sonnerie retentissant, Mery a demandé une copie de l'accord de subvention AIMS-2 conformément aux règles de transparence de l'UE. Après avoir reçu le document de 664 pages, les décibels des sonneries d’alarme sont devenus assourdissants - une section en particulier l’a troublé:

À l'heure actuelle, il n'existe aucun traitement médical efficace pour les principaux symptômes du trouble du spectre de l'autisme. Notre objectif général est de remédier à ces lacunes en adoptant une approche de médecine de précision afin de mieux cibler les traitements sur les patients grâce à l'utilisation de biomarqueurs de stratification validés et en testant des médicaments nouveaux ou réutilisés.

Pour Mery, cibler les symptômes de l’autisme ressemble beaucoup à «guérir l’autisme» - mais l’autisme n’est pas une maladie, il n’a pas besoin de guérir. Cos Michael s'oppose également à ce langage de «symptômes fondamentaux». Que sont-ils? Sont-ils de bonnes choses? Mauvaises choses? Qui décide? Parce qu'ils continuent à changer. Au fil de l’histoire, les «symptômes fondamentaux» de l’autisme ont changé. C’est à propos de ce que d’autres les appellent. Et "les cibler"? Pourquoi? Parce que nous voulons les sortir? C’est tellement plein de… eh bien, la haine, franchement.

Bien que personne à qui j'ai parlé ne veuille surestimer la comparaison, il existe des similitudes avec la façon dont l'homophobie considère l'homosexualité - comme quelque chose à guérir. L’American Psychiatric Association a considéré l’homosexualité comme un trouble mental jusqu’en 1987 et considère toujours l’autisme comme tel. Panda espère qu'un jour cela changera.

AIMS-2 est en passe de devenir une menace pour la survie même de la communauté autiste. Les essais visent à identifier des «biomarqueurs» - des gènes liés à l'autisme. Ce type de recherche n’a rien de fondamentalement faux, tout comme il n’y avait rien de mal à la recherche d’Ernest Rutherford sur la scission de l’atome. Acquérir des connaissances est rarement une mauvaise chose, mais la façon dont ces connaissances sont ensuite utilisées en est une autre.

Cibler les symptômes de l'autisme ressemble beaucoup à la guérison de l'autisme - mais l'autisme n'est pas une maladie, il n'a pas besoin de guérir.

Les recherches de Rutherford ont bien sûr été finalement utilisées pour créer la bombe nucléaire; Les biomarqueurs de l'autisme pourraient être utilisés pour informer les femmes enceintes que leurs bébés risquent d'être autistes. Étant donné la stigmatisation sociale de l'autisme, les idées fausses qui l'entourent et le fait qu'il peut être difficile d'élever des enfants autistes, cela pourrait potentiellement conduire à un avortement en masse et à une diminution du nombre d'autistes.

Cela peut sembler une fiction dystopique mais, comme Michael et Mery l’ont souligné, ceci est déjà une réalité en Islande pour les personnes atteintes du syndrome de Down. La loi oblige les médecins islandais à informer les femmes enceintes qu’un test de dépistage est disponible, pouvant indiquer (entre autres choses) la présence du syndrome de Down dans leur fœtus. Selon CBS, presque toutes les femmes dont les tests indiquent un syndrome de Down, mettent fin à la grossesse.

"Si vous obtenez la recherche sur les biomarqueurs qu'ils visent, vous pourrez éliminer un groupe de personnes en vous basant sur le fait que vous ne voulez pas simplement que ce groupe soit présent", a averti Michael. «C’est le temps des créateurs. C’est de l’eugénisme.

Le Dr Milton convient que la recherche de biomarqueurs autistiques est «un peu eugéniste», mais il pense que la recherche va échouer. "C’est une préoccupation réelle, mais comme la chanson de U2, ils ne trouveront pas ce qu’ils cherchent", a-t-il plaisanté. «L'autisme est un terme générique décrivant une manière d'être, une manière d'agir dans le monde qui fait partie de la diversité des personnes. C’est une catégorie de nature sociale. Essayer de trouver un biomarqueur pour l'autisme ne se produira pas en tant que tel. Même les sous-types d'autisme sont un peu une cause perdue. "

Il craint que des millions d’euros ne soient consacrés à la mise au point de médicaments inefficaces et susceptibles de produire des effets indésirables, et que les parents ne soient pas avertis que les enfants risquent davantage de souffrir d’autisme. Tout cela permettra d’améliorer les bénéfices des sociétés pharmaceutiques mais d’accroître la stigmatisation de l’autisme.

Avec tout cet argent gaspillé, AIMS-2 ignore en grande partie ce que la communauté autiste elle-même souhaite réellement étudier. Quand on a demandé aux personnes autistes ce qu’elles voulaient rechercher, elles ont répondu par exemple «comment réduire l’anxiété» et «comment améliorer la santé mentale, les soins sociaux pour adultes et les diagnostics de l’autisme chez les adultes». Mais comme solution à la plupart de ces problèmes sont peu susceptibles d’être de «nouveaux médicaments», les sociétés pharmaceutiques ne sont pas intéressées.

Sur un point cependant, les intérêts des grands groupes pharmaceutiques et des autistes sont, au moins en partie, alignés. L'épilepsie est fréquente chez les autistes et Mery, Michael et Damian ont tous déclaré qu'ils seraient favorables à la recherche de médicaments pour le traiter. La recherche sur l'épilepsie est mentionnée dans l'accord de subvention AIMS-2, mais n'est pas aussi essentielle au programme que beaucoup le souhaiteraient.

Avec tout cet argent gaspillé, AIMS-2 ignore en grande partie ce que la communauté autiste elle-même souhaite réellement étudier.

(Une des sociétés impliquées est la deuxième plus grande société pharmaceutique au monde, Roche. Lorsqu’elle a été contactée pour cet article, la société a nié l’idée de rechercher un traitement curatif pour l’autisme et a affirmé que AIMS-2 était transparent et consultait des personnes autistes. Leurs réponses pas satisfaire les personnes autistes, j'ai parlé à).

Et si le pouvoir semble appartenir à l’UE et aux entreprises de plusieurs milliards de dollars, les personnes autistes ordinaires exercent un certain effet de levier. Les tests nécessiteront ce que Michael appelle des «rats de laboratoire», des volontaires autistes. «Peu importe combien d’argent ils peuvent y consacrer», a-t-elle déclaré, «s’ils ne peuvent pas impliquer des personnes autistes, alors comment peuvent-ils mener leurs procès à bien?»